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夜读《无国界病人》:在人生的岔路口上

医疗无国界,日内瓦公约对救疗普适性的约定就有无分国度、民族、种族、政党的条目,在全球化语境中,“地球村”的隐喻似乎打开了跨国医疗的认知藩篱与选择闭锁。但在人们的印象中,无国界医生是一个熟语,讲的是有一群怀有大爱的医者在人类遭逢战争、灾祸时跨越国界实行救助,而病人的求医则大都受国家疆域限制,即使有人遭遇疑难疾病时克服地域限制,如愿完成跨国求医,也大多为政治领袖,商业大亨,似乎与普罗大众无缘,师永刚的新书则给普通百姓罹患恶疾时利用全球先进资源,追求疗愈带来几丝希望之光。

无国界病人

《无国界病人》师永刚著/人民文学出版社2022年8月版/79.00元 

癌症无疑是慢病之王,苏珊·桑塔格称之为夺命的“魔头”,一旦被确诊,生命的长度就屈指可数,生命质量也急转直下,如何在有限的时光里,最大限度地扫描优质医疗资源,锚定可靠的救疗方案进行自救,是人生的一道悬题,也是一份生命的智慧,考验着罹患者的眼光、勇气、胆识,还有快速组织财富、社会资源的能力,把眼界拓展到海外,不失为一种跨界思维。然而,许多人在此处却是多谋寡断,虽在心中盘桓,决断却难以做出,徘徊于利害得失的纠结之中。究其原因,一则认命,不愿倾其所有去搏斗,二则对于跨语言,跨文化,跨价值鸿沟的无国界医疗抱有某种恐惧,渴望有一把神佑的降落伞。

师永刚无疑是一位幸运者,在确诊罹患肾上腺皮质瘤这一罕见肿瘤的第一时间里,就将求医指向扩大到“地球村”西头的美国,不失为一种绝地求生的战略爬高。在此声明,我并不赞成美国医疗优越无比的断言,但从生物医药的投入以及新药专利的产出看,这里的确聚集了一众新技术、新疗法、新药。因而也就是癌症高危人群不二的求生岛、希望岛。

其实,跳脱出医疗决策的复杂性,以及背后的高技术、高消费来看待美国的癌症医疗,其人文医疗的境遇着实令中国患者感受不一般,那把神佑的降落伞究竟是什么?在我看来,有三个不平凡。

首先是诊前咨询的强度,在师永刚赴休斯顿MD安德森癌症中心就诊之前,他与国际部庄小姐的咨询对话就极其有内涵,不仅涉及诊疗路径、可能风险,还有费用上限,医院还十分重视既往癌症疾苦与救疗叙事的宽慰效应,患有极其凶险的肉瘤的重庆小妹安妮赴美就诊,在MD安德森癌症中心逢凶化吉,峰回路转的故事,启发了许多容与徘徊的癌症患者,促使他们坚定信心赴美就医。相较而言,我们的许多医院,诊室里感谢锦旗满墙,却没有真正感人的疾苦救疗故事,让人不觉得此处有何新奇之招。

其次是志愿者组织与医院之间的密切勾连,跨国诊疗面临着语言、文化、社会适应等诸多障碍,航班一落地,就满面扑来各种异国他乡的陌生感、无力感、无奈感,纵使你在国内如何叱咤风云、呼风唤雨,在此地也是“鞭长屋窄”,无法施展,志愿者组织“光盐社”的接机,陪诊随译,以及后续无微不至的食宿运筹,给初诊者带来的行为、心理慰藉是难以计读的,联想到国内的医院,志愿者组织普遍缺如,即使在癌病房、安宁病房里活跃着一些志愿者组织与志愿者行动,但基本上局限于医助范畴,而没有“光盐社”这类焊接社会与医疗生活的过渡服务,肿瘤医院周边“热情”招徕的服务者大都是一些号贩子、黄牛党、二房东,初来乍到的患者及家属不是受骗,就是挨宰,医院似乎无视这类患者的“落地生根”需求,尽管书中并没有交代MD安德森癌症中心跟这些志愿者组织的纽带关系,但我确信“利他”信仰一定是他们的共生基础,诊疗进程中,患者群落(休斯顿的中国癌症患者村)的知识、情感纽带的编织也是师永刚先生书中特别在乎的亮点,人常说“同气相求”、“同病相怜(连)”,本质上是茫茫人海中,素昧平生交集中因苦难而生的情感共同体,价值共同体,命运共同体,怎样复查、购药才合适、合算,如何就诊的节奏才最科学、最经济,怎样的生死姿态才最豁达?这些诊疗实务及终极命题,一个人、一家人闷头对视是想不明白的,必须有一个患者沙龙,相知相交,先进带后进,共同宣泄,共同赋能,才能相互取暖,熬过那漫漫长夜,患者组织的召集人、高参、顾问都有谁,谁的意见权重最大,最容易被采纳,这是一个潜在的江湖,遍布一些潜规则,需要医学人类学家深入其中,才能探明究竟,在国内,许多医护自发投身于患者组织的运作之中,充当诊疗知识的甄别者、多元、多角医疗决策的参谋长、主心骨,使患者获得身心社灵全人疗愈的效果,值得从叙事医学的角度予以总结、升华。

其三是医患沟通与交往的温度、深度、丰度。无疑,肿瘤诊疗是典型的长链医疗,从初诊接触,到数年复诊、从临床控制到复发回炉,历时数月,甚至数年,医患交集从陌生到亲密,从猜忌到信任,从浅交到深交,从深交到神交,从探讨诊疗要点到探究人生意义,一步一步走向深水区,交往期间有许多拐点,考验着这对摇晃的关系,患者用脚投票,决定是否还应该继续信任、委托此人,是否应该“换人”、“换方案”,在师永刚的书中有一个没有被刻意拉出来的对比,那就是他在国内初诊阶段频繁更换医院与大夫,而在MD安德森癌症中心,却很守医,理由或许是诊疗计划的坚定性,疗效的稳定性,还有没有别的情感因素呢?书中讲述了首诊时哈勃大夫的拥抱令他难忘,那是老友重逢的礼仪,难道冥冥之中我们是神交已久的老友,其次,哈勃将手中掌握的足有三个月剂量的药厂赠与的样品药,转赠于他,令他一时无以名状,不敢相信这是真的,素昧平生,价值两万美金的药物说给就给了,因此,即使是大剂量联合用药,药物副作用十分明显时,患者依然咬牙坚持,没有退缩。并发症阶段,经哈勃大夫介绍,兰斯大夫的“闯入”患者的生活,他是一位坐轮椅的残障人士,失能的共同体验更加深了医患之间的共情,促进了共同决策的深度与丰度。还有因为临床增加一个潜在的放疗结节未能跟患者本人充分沟通而真诚道歉的迈瑞大夫,也令师永刚感叹不已,在美国,道歉意味着失误,意味着差错,可能需要面临侵权、诉讼、赔偿,这些顾虑并没有遮蔽迈瑞内心深处良知的冲动,这份真诚反而加深了患者对她的信任。这就是医患交往的悖论,越真诚,越被宽容,越被信任,无怪乎迈瑞大夫一直保持着零投诉的记录,无名患者的留言揭示了谜底,那就是她的人格魅力,“这位大夫给了我其他大夫没有的东西,她给了我希望!”。

在后记里,师永刚提出一个超然的命题:什么是理想的医院?背后有什么是理想的医生?什么是理想的医学?一系列母题的叩问,答案自然见仁见智,作者引述了梅奥医院的好医生七条(自信、善解人意、人道、关注个体性、率真、尊重、纯粹),稍显抽象。这也让我想起美国著名肿瘤心理学家吉米·霍兰(就职于与MD安德森癌症中心齐名的凯瑟琳癌症纪念医院)的行医箴言:好医院、好医生手中握有“四个救生圈”,除了技术(第一个救生圈)之外,分别是人格的魅力(第二个救生圈),陪伴(第三个救生圈)的温暖,生死智慧(第四个救生圈)的导入与启迪。疾苦的长坡上能够遇到这样的医院、这样的大夫,一定是患者之福,社会之福。如同冰心老人的名句:虽然他们踏着荆棘,却不觉得痛苦,有泪可挥,也不觉得悲凉。

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